В Киеве 15-летняя сирота умирает без лекарств: как в Украине лечат легочную гипертензию

15-летняя Алина Дидусенко. Фото: lastnews

Во всем мире 5 мая отметили Международный День легочной гипертензии (ЛГ). От этого страшного заболевания страдают сотни украинцев. Сирота Алина Дидусенко благодаря своему опекуну Наталье уже много лет борется с легочной гипертензией. Сейчас девочке 15 и каждый месяц на лекарства приходится тратить около 150 тысяч гривен – без них ребенок не может дышать. Опекун девочки просит о помощи, а в Министерство здравоохранения говорят – денег на медикаменты хватает, и проблем с финансированием нет.
Один на один со страшным заболеванием
Легочная гипертензия характеризуется повышением легочного сосудистого сопротивления. Это приводит к сердечной недостаточности. Кроме того, больные чувствуют сильные боли в легких, а со временем не могут нормально дышать без медицинских препаратов. В Украине, как утверждают в Ассоциации больных легочной гипертензией, в большинстве случаев такие пациенты живут всего несколько лет. Если медикаментозное лечение не помогает, пациенты нуждаются в дорогостоящей трансплантации легких, а иногда и комплекса сердце-легкие (пересадку должны произвести от одного донора).
"Государство не ведет никаких Реестров больных с легочной гипертензией. Государственной программы по обеспечению больных бесперебойным и бесплатным лечением – нет. Часто эти люди остаются один на один с болезнью и просто не лечатся и умирают", – рассказывает руководитель фонда "Сестры Далилы" Оксана Кулиш.
Благотворительный фонд Оксаны уже долгое время помогает больным с легочной гипертензией. Несколько лет назад в фонд обратилась киевлянка Наталья Гордиенко. Женщина стала опекуном тяжелобольной сироты Алины, на лечение которой приходится искать огромные средства.

Акция в поддержку больных ЛГ. Фото: "Сестры Далилы"
"Я просто не могу пройти мимо ребенка, который в шесть лет весил 12 килограмм. Девочка была синей, испуганной. Я сама медик, мне стало жалко. Пока Алина была маленькая, и требовались минимальные дозы препарата, пока справлялись сами. Семь лет я молчала и никого не трогала, но когда увеличились дозы препарата, это было в 2012-м году, я тогда обратилась за помощью", – рассказывает Наталья.
Оксаны Кулиш поясняет, легочная гипертензия – это быстро прогрессирующее заболевание легких, которое приводит к сердечно-сосудистой недостаточности, а при несвоевременной диагностики и лечении – к смерти.
Опекун Алины каждый месяц тратит на лечение девочки около 150 тысяч гривен. Часть суммы помогают собрать волонтеры, остальное приходится оплачивать в счет кредита. По словам Натальи, Министерство здравоохранения в этом году деньги на медикаменты не выделило. В прошлом году препараты закупали, однако тех лекарств, которое давали Алине, было недостаточно.
"Если они (Министерство здравоохранения, – прим. ред.) и давали медикаменты, то недостаточно. Если, допустим, препарата нужно шесть упаковок в месяц, то районная больница за прошлый год выделяла препарат только по одной упаковке в месяц. И то, всего лишь 4 месяца", – рассказывает опекун Алины.

"Если они (Министерство здравоохранения, – прим. ред.) и давали медикаменты, то недостаточно. Если, допустим, препарата нужно шесть упаковок в месяц, то районная больница за прошлый год выделяла препарат только по одной упаковке в месяц. И то, всего лишь 4 месяца", – рассказывает опекун Алины.

В то же время в МОЗ на информационный запрос "Сегодня.ua" ответили, что лекарства для больных легочной гипертензией закупаются. На эти цели из бюджета выделили 76 миллионов гривен.
"Централизованная закупка медикаментов для лечения граждан с ЛГ позволяет обеспечить лечение пациентов, согласно современным мировым стандартам, и, как следствие, существенно повысить качество жизни этой категории больных и продлить их жизнь", – сообщили в министерстве здравоохранения.
Операции для больных ЛГ: в Европе отказываются, а Индия слишком далеко
Наталья рассказывает, Алине необходимо трансплантировать и сердце, и легкие. В МОЗ операцию пообещали оплатить, однако подходящую клинику на данный момент найти не удается, девочку могли прооперировать в Австрии или Германии, однако обе клиники отказались.
По словам Натальи, медики не взялись за больную девочку, так как Украина не подписала с европейской организацией "Евротрансплант" соглашение о сотрудничестве. Такое соглашение подразумевал бы обмен органами между странами в том случае, если бы в стране, в который проживает донор, нет подходящих реципиентов.
В МОЗ, как рассказала Наталья, предлагают оплатить девочке трансплантацию легких и сердца в Индии. Но женщина уверена – 16-часовой перелет Алина просто не переживет.
"Австрия нам отказывает, и Германия. А до Индии мы боимся, что не долетим. У нас проблема в том, что и легкие, и сердце нужно пересаживать. И пересаживать нужно от одного человека. По факту у нас сейчас нет клиники", – рассказывает Наталья.
Без лечения продолжительность жизни больных ЛГ составляет всего три года. Причиной смерти чаще всего является внезапная смерть вследствие правожелудочковой недостаточности. На качество и продолжительность жизни можно повлиять с помощью медикаментов.
"Многие препараты до сих пор не зарегистрированы в Украине, а зарегистрированные ("Вентавис" и "Ревацио") из-за их высокой стоимости недоступны большинству пациентов. Единственной надеждой на спасение остается трансплантация легких, но и это для наших пациентов практически невозможно. Даже тем, кому удается с помощью благотворительных пожертвований собрать огромные суммы на эту операцию, на сегодняшний день отказывают все Европейские клиники, так как Украина не входит в сообщество "Евротрансплант", – сообщают в Ассоциации больных легочной гипертензией.

"Даже тем, кому удается с помощью благотворительных пожертвований собрать огромные суммы на эту операцию, на сегодняшний день отказывают все Европейские клиники, так как Украина не входит в сообщество "Евротрансплант", – сообщают в Ассоциации больных легочной гипертензией.

Те, кто хочет помочь Алине, могут обращаться в фонд "Сестры Далилы" по телефонам : (098)531-79-09 и (097)693-87-96

К слову, Международный день легочной гипертензии также отметят и в Украине. 13-14 мая "Сестры Далилы" во Львове проведут акции в парке "Ореховая роща", возле кинотеатра "Сокол". А 21 мая в центре Киева пройдет всеукраинский Сальса-марафон.
Читайте также:
Звезда фильмов "Укротительница тигров" и "Белорусский вокзал" из-за болезни не выходит из дому
Ученые рассказали, что вызывает шизофрению
Ученые выяснили, какие гены вызывают шизофрению
Клещи атакуют: как не допустить кровопийцу к телу и защититься от укусов
Помочь бороться с болезнью: женщине нужны деньги на важную операцию