Досье на болезнь: синдром Аспергера, синдром Туретта и муковисцидоз — недуги, загоняющие в угол

Хью Дэнси прекрасно сыграл больного синдромом Аспергера.

У многих слово "болезнь" чаще всего ассоциируется с гриппом. А вот если перед ним добавить прилагательное "тяжелая" — то с онкологией. И это логично, ведь с первым лично сталкиваются почти 100% населения, а о второй говорят и пишут довольно много. Однако есть ряд серьезных болезней, которые остаются за кадром. Впрочем, до поры до времени — пока истории людей, живущих с ними, не экранизируют. Сегодня в нашей подборке — два редких состояния и одно нечастое заболевание, возможность узнать о которых у широкой аудитории появилась только благодаря кинематографу.
"АДАМ": суметь понять
Об аутизме фильмы снимают довольно часто, а недавно режиссеры стали обращать отдельное внимание и на одну из его форм — синдром Аспергера. Так в 2009 г. увидела свет американская картина "Адам", главный герой которой общению с людьми предпочитает исследования.

НЕ ЛЕЧИТСЯ. Детский клинический психолог психоневрологической больницы г. Киева Наталия Науменко рассказывает: "Синдром Аспергера — это одно из пяти общих нарушений развития, которое характеризуется трудностями в социальном взаимодействии. Это не заболевание, а скорее своеобразный набор особенностей, выраженных тем, что ребенок не понимает неписанных правил социального общения. Вылечить синдром невозможно, зато есть способы медикаментозной коррекции состояний, которые могут сопутствовать заболеванию: например, тревожность, депрессивные состояния, гиперактивность.
ЭРУДИТ. Заподозрить синдром Аспергера у дошкольников довольно трудно: малыши растут эрудированными, серьезными и даже восхищают родителей своим "всезнанием". Но при этом они предпочитают не ролевые и сюжетные игры, а занятия, требующие сосредоточенности. Четырехлетний малыш с отверткой, разбирающий утюги/телефоны и не играющий с другими детками — вот приблизительный портрет ребенка с синдромом Аспергера. Другие дети нередко его сторонятся, потому что он может влезть в их игру со своими правилами.
ТЕПЛЫЙ ДОМ. В школе дети с синдромом могут стать изгоями, и именно эта проблема часто заставляет их родителей обращаться к специалисту. С ними работают психологи и психотерапевты, которые обучают самого ребенка навыкам социального общения, а родителей — "его языку". Важно знать, что дети, живущие в теплых, поддерживающих семьях, занимающиеся со специалистом, обычно неплохо адаптируются в жизни. И лишь 5—15% деток впоследствии ставят психиатрические диагнозы.
"ПЕРЕД КЛАССОМ": тики
В 2008 г. на экраны вышел американский фильм "Перед классом". Он рассказывает о мальчике, который с 6 лет страдает синдромом Туретта. "Основные симптомы этого заболевания — частые моторные и вокальные тики, которые невозможно полностью контролировать, — говорит детский клинический психолог киевской психоневрологической больницы Наталия Науменко.— Первые его признаки — моторные проходящие тики (могут то усиливаться, то уменьшаться) появляются у детей в 3—4 года. Обычно это частое моргание; со временем тики распространяются, и малыш начинает непроизвольно дергать руками/ногами/плечами. Такие подергивания могут длиться до нескольких минут. К 7—9 годам к моторным тикам добавляются вокальные: появляются спонтанные хмыканья, похрюкивания, покашливания. И очень важно показать такого ребенка психиатру или неврологу, чтобы он поставил правильный диагноз и назначил лечение. В случае подтверждения диагноза родителям не стоит пугаться — ни на умственном, ни на физическом развитии синдром Туретта не сказывается. Главное — вовремя принимать нейролептики, которые уменьшают интенсивность тиков, и суметь принять сам диагноз, то есть научиться с ним жить. А это как раз и есть самое сложное. Всем известно, что детский мир очень жесток, и попадая в школу, дети с особенностями становятся предметом насмешек, а нередко и издевательств, из-за чего замыкаются в себе, отказываются общаться со сверстниками. Для поднятия самооценки и адаптации в детском коллективе им рекомендуется посещать психолога и психотерапевта, которые научат их принимать свою особенность.

ЛОГИКА. Дети с синдромом Туретта обычно очень умные, но окружающим надо приспособиться к их своеобразной логике и ускоренному темпу мышления — они мыслят намного быстрее, чем успевают сказать. Так, например, если ребенок пошел в парк, играл там с другом в футбол, случайно забросил мяч за забор и попросил постороннего человека достать его, то описывать события он может так: "Я пошел в парк, мужчина достал нам мяч".
КАК ОНО — ЖИТЬ С МУКОВИСЦИДОЗОМ
Английский фильм "Дыхание" рассказывает о жизни двух братьев, больных муковисцидозом. Фильм тяжелый и посмотреть его полностью может не каждый, соответственно на широкую аудиторию он не рассчитан. Однако показывать, насколько тяжела жизнь людей с этим неизлечимым диагнозом очень важно.

ГЕННАЯ МУТАЦИЯ. В основе возникновения заболевания — процессы генной мутации, в результате которых нарушается работа белка, отвечающего за транспортировку натрия и хлора к каждой клетке организма. Из-за этого любой орган, выделяющий слизь (поджелудочная железа, бронхи, легкие, кишечник, половые органы, печень), подвергается воздействию разрушающих факторов. Сейчас муковисцидоз неизлечим, а единственный способ продления жизни ребенка, страдающего этим недугом, — специальный уход.
ЦЕНА ЖИЗНИ. Киевлянка Юлия Ткаченко, мама 3-летней Насти, страдающей от муковисцидоза, рассказывает о буднях их семьи. "До 11 месяцев никто ничего не подозревал. А после года малышка начала кашлять, переболела двухсторонним воспалением легких, обструктивным бронхитом и к 1,5 годам весила 7 кг. Мы обратились к врачам, и дочке поставили диагноз — муковисцидоз".
НАШ ДЕНЬ. "Если нет обострений и осложнений, то наше утро начинается с 10-минутной ингаляции спецраствором, разжижающим мокроту. Если у малышки повышена температура или начинается ОРВИ, добавляется и антибиотик. Вне осложнений Настя его пьет регулярно раз в три дня, а при обострениях его приходится добавлять в ингалятор. После этого минут 10—15 я делаю дочке дренажный массаж. После него — прыжки на домашнем батуте, потом еще 15 мин. гимнастика. Все это, чтобы вывести мокроту. Следующий этап — занятие на специальном тренажере для легких, а затем еда. Настин завтрак (впрочем, как и любой из 6 приемов пищи) — обильный и высококалорийный, чтобы организм мог справляться с заболеванием. Обязательно пьем креон (фермент поджелудочной), который сам организм вырабатывать в достаточном количестве не может. Витамины (их приходится покупать в Америке, в Украине их нет) и снова разжижающий мокроту препарат. Этот набор лекарств и витаминов придется употреблять при каждом приеме пищи, а процедуры с ингалятором/массажем/батутом/гимнастикой — утром и вечером. Нам еще и повезло, потому что ребенок нормально развивается, и состояние ее здоровья более-менее стабильно. У детей, находящихся в тяжелом состоянии и набор препаратов, и дозировки намного больше. К тому же если нет осложнений, мы ходим к врачу 1 раз в месяц; раз в полгода на 2—3 недели ложимся в стационар и раз в три месяца ходим на профмассаж".
ЦИФРЫ. Все препараты для маленького ребенка (без обострений) стоят около 10 тыс. грн/мес. В более тяжелых ситуациях доходит до 50 тыс. грн и выше. В развитых странах эти суммы не ложатся на плечи родителей, у нас же лекарства выдают тем, кому повезет. К тому же заболевание редкое, и зачастую доктора не знают, как его лечить. "Мы организовали "Ассоциацию помощи детям, больным муковисцидозом" — надеемся, что ее деятельность поможет прекратить геноцид против наших детей. Слово хотя и страшное, но точное, ведь некоторым мамам врачи говорят прямо: "Рожайте нового, этот все равно не жилец", — рассказывает Юлия.